Wie is Daan?

Daan Gerrits (25-11-2013),

Daan is een vrolijke, slechtziende lieve jongen van 4 jaar. Daan is niet zomaar een jongen, Daan heeft een zeldzame chromosoom afwijking op chromosoom 8Q24.22Q24.3. Wat dit precies betekent weet niemand zo zeldzaam is deze afwijking.

Wat dit tot nu toe voor Daan betekent is, dat Daan een meervoudige beperking heeft (lichamelijk en geestelijk gehandicapt). De toekomst en Daan zullen ons laten zien wat deze afwijking verder gaat inhouden. Voor nu zijn we na 4 jaar iets wijzer.

Daan heeft nystagmus, zijn ogen bewegen daardoor continu van links naar rechts. Daardoor is hij ook slechtziend.

Het belangrijkste hierin is, dat Daan prikkelverwerkings bijzonderheden heeft. Zo kan hij snel overprikkeld raken en tegelijkertijd zelf continu op zoek zijn naar prikkels. Hierdoor overprikkelt hij zichzelf alsmaar meer, waardoor het van belang is dat zijn omgeving rust, regelmaat en ontprikkelings ruimte biedt. De wereld van prikkels om hem heen zal hierdoor onvoorspelbaar voor hem blijven. De alleen voor Daan zeer bekende mensen zijn in staat, om voor Daan enigszins voorspelbaarheid in zijn leven neer te zetten.

Naast deze “over”-prikkeling is er soms ook sprake van “onder” -gevoelig zijn.  Hij heeft dan harde prikkels nodig om zichzelf te voelen, waardoor hij juist op zoek gaat naar harde prikkels. Juist dit maakt het zo ingewikkeld. om te doseren.

Zo weten we ook het volgende tot nu toe:

Dingen die Daan niet kan:
lopen
zelfstandig zitten
staan
kruipen
praten
begrijpen

Dingen die Daan wel kan:
Genieten
samen spelen
rollen van buik naar rug en anders om
buikschuiven
op zijn rug schuiven
over de grond breakdance 😛 heel snel om zijn eigen as heen draaien
van buik lig opkomen tot knie zit

Gezondheid van Daan
Daan heeft een lage weerstand. Daan is veel ziek vooral in de winter. Daan heeft een dieet omdat hij anders niet groeit en veel afvalt tijdens ziekte. Omdat Daan veel ziek is verliest hij heel snel zijn reserves qua voeding. Daan heeft reflux dit wil zeggen dat zijn maagspier niet goed sluit. Hierdoor kan Daan zuivelproducten niet goed verdragen en geeft hij heel snel zijn eten en drinken terug. Dankzij de medicijnen houdt Daan dit allemaal beter binnen.

Daan heeft epilepsie, ook hier krijgt Daan medicijnen voor. Gelukkig heeft Daan dankzij de medicijnen bijna geen aanvallen meer. Dit betekent dat de medicijnen goed hun werk doen. Soms komt er een aanval door de medicijnen heen dat heeft vaak andere oorzaken. Tijdens ziekte neemt de kans op epilepsie aanvallen toe. Tijdens epilepsie zal altijd ziekenhuis opname volgen i.v.m. cluster aanvallen. Dit wil zeggen dat Daan altijd meerdere aanvallen achter elkaar krijgt. Zo heftig dat we deze thuis niet onder controle krijgen, ondanks de extra medicijnen en de noodmedicijnen die we zelf kunnen toedienen.

Regelmatig heeft Daan slechte nachten, Daan slaapt dan erg onrustig of wordt heel vaak wakker en of blijft lang wakker. Daan kan dan moeilijk in slaap komen en word daar erg verdrietig en nog onrustiger van. Daan begrijpt er niks van. Dat brengt extra onrust met zich mee. Oorzaak hiervan is niet duidelijk.
Daan heeft in zijn jonge jaren al heel veel ziekenhuis opnames en specialistische opnames gehad.

Daan is afhankelijk van ons als ouders. Zonder ons gebeurt er niks en kan Daan niet zelfstandig voor zichzelf zorgen. Wij hebben er voor gekozen om zelf voor ons kind te zorgen omdat werken + zorgen niet te combineren is op dit moment. Voor ons is het maar afwachten hoe lang wij voor Daan kunnen zorgen. Daan word steeds ouder en zwaarder de zorgen worden steeds groter. We hopen nog lang voor Daan te kunnen zorgen.

Nu even wat leuks over Daan
Daan wordt elke ochtend vrolijk wakker en laat het aan ons weten wanneer hij wakker is. Daan maakt dan een geluidje dat niet in woorden te schrijven is. Daan geniet van muziek luisteren. Niet zomaar kinderliedjes maar liedjes van O.A. Ed Sheeran – Thinking out loud, Ed Sheeran – perfect, Ed Sheeran – Shape of you. Maar ook liedjes zoals, Nicky jam – el perdón. Daan heeft een bijzondere smaak wat muziek betreft. Door de dag heen is Daan een heerlijk vrolijk mannetje dat graag samen op ontdekkingstocht gaat. Samen heerlijk buiten zijn, ongeacht het weer. Samen spetteren in bad en voelen aan de straal die uit de douche kop komt (het liefst zo hard mogelijk, met veel spetters).

Naast alle zorgen waar we soms tot over onze oren in zitten, kunnen we gelukkig ook dagelijks genieten van ons wonderkindje. Niks is fijner dan wakker worden van Daan zijn vrolijke geluidjes!